La Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, en colaboración con la Alianza de Asociaciones de Pacientes, llevó a cabo una jornada conmemorativa por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, destacando la importancia de la atención a estos pacientes y sus familias. Durante el evento, se presentó una nueva estrategia que aborda aspectos fundamentales como la digitalización, la prevención, el modelo asistencial, la humanización y la telemedicina. Desde la inauguración de la oficina de atención a personas con enfermedades raras en 2017, se han atendido 355 casos, siendo el 49 por ciento de ellos originarios de la provincia de Toledo.
En la jornada, se enfatizó el lema “Mucho más de lo que imaginas”, reflejando el compromiso hacia la visibilidad de los desafíos que enfrentan estas personas. La estrategia incluye cinco líneas prioritarias que buscan optimizar el registro de enfermedades raras, acelerar los diagnósticos y mejorar la atención integral. Asimismo, se mencionaron los esfuerzos en investigación y la colaboración con 26 asociaciones, que han permitido la creación de un mapa de recursos en la región. De cara al futuro, se espera que estas iniciativas contribuyan significativamente a la calidad de vida de los pacientes afectados.
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